“LA MEDICINA TERRITORIALE E LE PATOLOGIE RARE PEDIATRICHE:
L’ESPERIENZA DIRETTA DEGLI OPERATORI FRA “BUONE PRATICHE”, BUONA VOLONTA’ E BUON SENSO”.
Questo il titolo dell’incontro aperto al pubblico in programma
Domenica 2 Luglio a partire dalle 9.45 nell’Orangerie di Villa Le Piazzole a Firenze.
A promuoverlo è l’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia, da anni impegnata nella sensibilizzazione sul tema delle patologie rare neuro degenerative in età pediatrica e nell’assistenza alle famiglie con bambini patologici, attraverso progetti concreti.
Proprio in quei giorni infatti, dal 30 giugno al 2 luglio, l’Associazione ospiterà nel medesimo agriturismo fiorentino due famiglie speciali provenienti dal Piemonte, che hanno scelto di aderire al progetto “Voa Voa da Noi”.
“Si tratta di un progetto socio sanitario –spiega il presidente Guido De Barros- con cui intendiamo integrare l’assistenza che le famiglie incontrano nel proprio territorio, con l’esperienza degli specialisti convenzionati con Voa Voa, particolarmente competenti nel campo delle malattie rare pediatriche. In questo modo anche le famiglie non fiorentine potranno toccare con mano la concretezza e il calore della Onlus cui appartengono, soggiornando per tre giorni in un ambiente suggestivo, immerso nel verde delle colline toscane, e ricevendo nel contempo la visita a domicilio degli specialisti, che non si prendono cura solo del bambino malato, ma dell’intero nucleo familiare, secondo il principio a noi caro “accudire i genitori perché possano accudire al meglio il proprio bimbo”.
L’equipe degli specialisti Voa Voa Onlus, tra gli altri, è composta dalle pediatre Imma Florio e Annette Gerber, dalle logopediste Monica Panella, Daniela Clemente e Anna Cattaneo, dal neurologo Paolo Giordo, dalla fisioterapista pediatrica Francesca Gheduzzi, la neuro psicomotricista Alice Bernabei, l’assistente sociale Paola Cibra e dagli psicologi Matteo Panerai, Veronica Mariotti e Simona De Simoni. A conclusione del soggiorno verrà fornita alla famiglia una relazione con le valutazioni integrate di tutti gli specialisti. Nel corso della tre giorni anche le famiglie speciali fiorentine potranno ricevere la visita degli specialisti recandosi in agriturismo, dove la Onlus metterà a disposizione un alloggio specifico.
“Voa Voa significa famiglia, possibilità di confronto con realtà simili alla propria e volontà di creare un ambiente il più sereno e confortevole possibile per i nostri bambini, anche grazie all’aiuto di specialisti fortemente motivati –commenta De Barros-. Una famiglia colpita da una patologia neuro degenerativa è una famiglia colpita da una disgrazia che provoca un dolore inconsolabile e il percorso verso l’exitus è crudele e snervante. Proprio per questo ha diritto a non sentirsi abbandonata né rigettata dalla società. Promuovendo il convegno del 2 luglio, che conclude l’esperienza del Voa Voa da Noi, abbiamo voluto fare un punto sulla situazione assistenziale nei confronti delle famiglie rare, ascoltando il contributo prezioso di medici e responsabili dell’assistenza sul territorio, integrati alla testimonianza dei nostri specialisti. Invitiamo calorosamente la cittadinanza a partecipare per comprendere il problema e per festeggiare insieme a noi le famiglie speciali presenti, con il pranzo di saluto organizzato dai soci.”
